http://bacaberita.info/
HOME I NASIONAL I INTERNASIONAL I EKONOMI I OLAHRAGA I HIBURAN I IPTEK I INDEKS

Kisah Umar Penderita Penyakit Langka MPS Tipe II yang Sebabkan Pilek Tanpa Henti

Options
Partnership AdAsia

TEKANAN batin mulai menyergap seluruh pikiran Fitri Yenti ketika harus menerima kenyataan bahwa anak kesayangannya mengidap sebuah penyakit langka. Ya, orangtua dari Umar Abdul Azis ini bingung bukan kepalang saat anaknya dinyatakan menderita Muchopolysacchariodosis (MPS) tipe II.

Perjuangan panjang Fitri bahkan telah dimulai sebelum sang anak divonis menderita MPS tipe II pada usia 3 tahun 7 bulan. Sang bunda membutuhkan waktu lebih dari satu tahun untuk mendapatkan vonis yang tepat terhadap penyakit anaknya.

BERITA TERKAIT +

Kurangnya informasi dan pemahaman tentang penyakit ini membuat para dokter kesulitan untuk mendiagnosis penyakit yang Umar alami. Terlebih penyakit yang dimiliki anaknya memiliki banyak kemiripan dengan beberapa penyakit pada umumnya.

 Baca Juga: Kisah Penderita Sindrom Lesch Nyhan, Penyakit Langka yang Buat Orang Hancurkan Tubuhnya

Bak mencari tumpukan jarum dalam jerami, sang ibu berusaha mati-matian agar anak kesayangannya mendapat perawatan yang sesuai dengan penyakitnya. Bocah malang itu pun harus menjalani serangkaian uji medis yang panjang.

Sebagaimana diketahui Muchopolysacchariodosis (MPS) tipe II adalah sebuah penyakit genetika yang disebabkan karena tidak adanya enzim iduronate sulfatase yang memiliki peranan penting untuk memecahkan mucopolysaccharides. Mucopolysaccharides sendiri adalah rangkaian molekul gula yang berfungsi untuk menyambungkan jaringan lunak pada tubuh.

 

MPS tipe II ini terjadi pada 1 dari 100 ribu orang di mana 1 dari 170 ribu berjenis kelamin laki-laki. Lamanya vonis yang ditetapkan para dokter, membuat penyakit yang menggerogoti tubuh Umar bertambah parah. Bocah ini seakan terlambat mendapatkan pertolongan yang tepat, karena panjangnya proses diagnosa.

 Baca Juga: Berapa Persentase Hidup Para Penderita Kanker Usus Besar?

“Umar mengalami keterlambatan motorik serta pilek terus-menerus. Puncaknya pada usia dua tahun, hidung Umar mengeluarkan cairan terus-menerus tanpa henti. Pada waktu itu pula dicurigai anak saya memiliki kelainan,” terang Fitri kepada Okezone, beberapa waktu lalu.

Setelah divonis mengalami MPS tipe II, perjuangan Fitri tidak semata-mata berhenti. Justru ia dihadapkan dengan kenyataan lain yang lebih berat. Kondisi Umar sempat drop karena ketidaktersediaan obat-obatan dan peralatan.

Hingga akhirnya seorang dokter merujuk Umar untuk dibawa ke Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM) untuk mendapatkan perawatan yang lebih baik dan lengkap. Kini Umar telah berusia tujuh tahun, meski demikian MPS tipe II yang diidapnya sejam 4 tahun lalu telah membuat mental bocah malang itu mengalami penurunan.

“Dari segi mental Umar mengalami kemunduran dalam pertumbuhan dan perkembangannya. Dalam hal pengucapan kata-kata, Umar masih belum menunjukkan perubahan tapi dari segi fisik ia mulai mengalami perbaikan. Kini umar harus melakukan perawatan terapi seminggu sekali di RSCM,” tuntasnya.

(tam)



Sumber: okezone.com
loading...